Conseil d'administration

Dr. Rodrigue est un médecin spécialisé en médecine physique et réadaptation. Il pratique dans la région de Québec.

Amy Loignon est co-présidente de Cure SMA Québec et mère de deux enfants, dont le plus jeune est atteint d'Amyotrophie spinale. Détentrice d'un Baccalauréat en Communications de l'Université Concordia, elle a travaillé dans le domaine des relations publiques, de l'événementiel et des organismes communautaires. Militante pour l'accès aux traitements pour les maladies rares, elle complète présentement un certificat dans l'engagement en recherche de l'Université McMaster.

Catherine Boivin est scénographe de formation et a travaillé au sein d’une équipe de création pour le Groupe Cirque du Soleil. Vivant avec l'Amyotrophie spinale, elle s’implique depuis plus de vingt ans avec Dystrophie Musculaire Canada (DMC) en tant que bénévole à la levée de fonds et organisatrice d’événements. Elle est membre du Comité Consultatif pour la Défense des Droits de DMC, et membre du conseil d'administration de CORD (Regroupement Canadien pour les Maladies Rares), défendant entre autres l’accès équitable aux traitements pour maladies rares au Canada.

Sarah Turgeon Desilets a gradué de la Maîtrise en Physiothérapie à l'Université McGill en 2013. Elle a aussi complété un Certificat en Administration de la Santé à l'Université Lausanne, Suisse, en 2017. Physiothérapeute à l'Hôpital de Montréal pour Enfants, elle est spécialisée avec une clientèle neurodéveloppementale. Au fil des années, elle a développé un intérêt particulier pour la clientèle neuromusculaire, avec laquelle elle participe à de nombreux projets de recherche en tant qu'évaluatrice clinique au Centre de Recherche l'Université McGill. Elle est actuellement très impliquée dans la formation des étudiants au sein du département de Physiothérapie de l'Université McGill.

Mme Demers (Ph.D, Pht) diplômée de l'Université de Montréal en physiothérapie en 2004, diplômée au doctorat en Sciences Cliniques et Biomédicales de l'Université Laval en 2023.  Elle est physiothérapeute clinicienne depuis 2004 en réadaptation pédiatrique au CIUSSS de la Capitale Nationale et travaillant avec la clientèle ayant une maladie neuromusculaire depuis plusieurs années.

Mme Claveau cumule près de 25 ans comme clinicienne au Centre de réadaptation Le Parcours en déficience physique auprès d’adultes vivant avec des atteintes neurologiques. Elle se démarque en améliorant de façon continue la pratique professionnelle de l’ergothérapie au sein de son milieu de travail. Elle parfait ses connaissances chaque année en suivant des formations et s’implique dans la relève en recevant régulièrement des étudiants en ergothérapie. Depuis 5 ans, elle est ergothérapeute pour la Clinique des maladies neuromusculaires régionale du Saguenay-Lac-St-Jean, équipe multidisciplinaire spécialisée en clinique et en recherche. 

Mme Desautels (M.Sc., Erg) est ergothérapeute diplômée de l'Université McGill en 2010.  Elle est ergothérapeute clinicienne depuis 2010 en réadaptation pédiatrique au Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine et travaillant avec la clientèle ayant une maladie neuromusculaire depuis ses débuts, entre autres à la clinique surspécialisée des maladies neuromusculaires.

Marie-Hélène Bolduc s’est jointe à Dystrophie musculaire Canada en 2005. Elle possède plus de 25 ans d’expérience dans le secteur sans but lucratif et est titulaire d’un MBA de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Au cours de son séjour à Dystrophie musculaire Canada, Marie-Hélène a été responsable de la défense des droits à l’échelle provinciale, des relations avec le milieu clinique, des soumissions de médicaments pour les patients et de la prestation de programmes et de services. En tant que vice-présidente des programmes et services, Marie-Hélène assure la direction stratégique et opérationnelle pour tous les éléments des programmes et services de DMC, ainsi que les relations avec les interlocuteurs francophones.